由于罕见疾病，在大学入学考试中获得611分的最

在大学入学考试的那天，主题“如果有611分的女孩在身体检查中失败，那么她可能无法上学”就成为一个热门话题。由于可能影响大学入学考试的脊柱肌肉萎缩（SMA），据报道，莱昂的Yi女孩国王（化名）被发现“没有资格”。该事件迅速引起了社会关注，人们不仅鼓掌他们的高分，而且担心他们的研究道路。 SMA是什么样的疾病？为什么会影响大学的入学考试？如何保护罕见疾病患者的研究和健康权？ 1。SMA到底是什么？ "Type 1 Encompases 2 and Can Sing Normal People with Types 2, 3, 3, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4, 4 4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4，4、4、4、4、4、4。可以表现为活跃的弱点，在严重的情况下，经常由于呼吸衰竭而死亡。患者SMA可以分为四种类型，对婴儿类型严重，即约45％，可以分为另外四种认真的类型。出生，使孩子的最大运动技能达到了他们独自一人的水平。 PU III或青少年类型约为20％。他们中的大多数在出生后18个月开始，并且早期运动是正常的，这使您可以独自行走。随着疾病开始后的病情进展，患者逐渐失去了步行的能力，取决于轮椅，并且他的平均预期寿命不会稍微降低或略微降低。 IV型，即成年人的类型，正常的早期运动发育，成人起步，四肢弱点，缓慢的进展和预期寿命不会缩短。 Wang YI属于II-III型。它的动作有限，但其智力是完整的y正常，甚至比普通人更好。 2。有SMA治疗吗？过去，SMA很难诊断，如果被诊断出，则没有治疗。医院只能为SMA患者进行“多学科管理”，包括呼吸管理，营养管理和骨骼管理。然而，在出现氧钠钠注射钠后，有一些可以治愈这种疾病的药物。钠注射氧化钠在美国获得了批准。 2016年12月23日，2019年4月28日在中国出版。有一种药物，但非常昂贵。每次注射的费用约为70万元，如果您不能支付高昂的医疗费用，则只能为孩子提供康复培训。许多SMA儿童都配备了通风剂，咳嗽机，在家中的痰液吸力机，雾化器和其他挽救生命的设备，站立架，姿势校正椅，脚踝脚矫形器以及其他辅助设备s。所有这些都是为了为儿童购买更多时间。生活将突然结束。这是大多数严重SMA患者的真正命运。 2021年12月3日，国家健康保险局宣布，氮糖酶注射钠正式包括在医疗保险中。每次射击的价格为700,000元是一个空的价格，在与33,000元人民币的医疗保险专家进行谈判之后，SMA患者有了生存的希望。 3。SMA是否会影响参加大学入学考试的入学？ “有关进入常规高等教育机构的体格检查的指导意见”指出，学校可能无法承认“严重或难治性神经疾病”的候选人。该条款旨在防止学生出于身体原因完成研究，但是在实际操作中，诸如具有正常智力并且身体局限性的学生之类的学生只能意外受伤。 SMA是一个常染色体隐性史Etety障碍。对于已经检查并确认自己是SMA病原体的携带者的丈夫和妻子的家庭，向怀孕或怀孕的患者提供了诊断报告和产前诊断报告，以防止出生缺陷并形成封闭的SMA检测回路。例如，在2008年，美国医学遗传学协会已经开始促进对Possma Rtadores的一般检测，从而取得了明显的结果。目前，在某些州和城市中，在中国进行了SMA预测。如果您想在结婚或怀孕前检测SMA载体，请访问附近的一家孕产妇和儿童健康医院的医院进行咨询。改善的产前检测和新生儿遗传疾病的筛查可以实现儿童的良好育种，对儿童的良好育儿以及早期发现和早期治疗罕见疾病。 SMA产前投影中王Yi的故事不仅是高分的困境候选人，但也反映了整个社会在教育公平和卫生权利方面的反映。罕见疾病的患者物理上可能受到限制，但不应低估其智慧和毅力。